LA PETITE HISTOIRE DE L’ASSOCIATION

Tout a commencé dans les années 80 sous l’impulsion de Monsieur Claude Abiven et du Docteur Michel Daudon.

A cette époque, la Cystinurie n’était pas très connue, y compris par le milieu médical… face à ce problème, l’ARIC a donc été créée !

Un gros travail sur l’information a ainsi été accompli par Monsieur Claude Abiven qui a notamment dirigé la rédaction d’un fascicule d’une quarantaine de pages, ouvrage de référence sur la Cystinurie, aujourd’hui disponible en version numérisée dans l’Espace Adhérents.

Le Docteur Michel Daudon a quand à lui fait avancer la recherche sur la prise en charge de la maladie, notamment par l’intérêt de l’alcalisation des urines dans la lutte contre la cristallisation de la cystine.


L'HISTOIRE DE MA VIE

Mon combat contre la Cystinurie a commencé en 1989. Alors âgé de 6 ans, j’ai été opéré en urgence pour l’ablation d’un calcul coralliforme qui envahissait complètement mon rein gauche. A cet age, je ne pouvais pas comprendre ce qu’était une « maladie génétique orpheline »… pour moi, j’était tout simplement « malade ».

En revanche, mes parents étaient très affectés par la découverte subite de ma maladie. Ils étaient dans un flou total, car personne ne pouvait les renseigner…

J’ai ainsi été orienté vers le service de Néphrologie pédiatrique du Pr Picon à l’hôpital de la Timone à Marseille. J’y ai été pris en charge par le Docteur Elisabeth Caniot qui n’avait pas connaissance de cette maladie. Elle a donc mené de nombreuses recherches pour pouvoir me soigner au mieux. C’est ainsi qu’elle a découvert l’ARIC et les travaux du Docteur Daudon. Monsieur Claude Abiven a par la suite été de très nombreuses fois en contact avec ma mère afin de la soutenir et de lui faire part de son expérience.

En 2002 après l’accord de Monsieur Claude Abiven, j’ai décidé de reprendre les activités de l’association en partant d’une nouvelle structure, axée sur la diffusion de l’information par Internet. Grâce à cet outil, l’association devient peu à peu Européenne, voire internationale, surtout dans les pays francophone.

A cette époque, j’ai rencontré le Professeur Bertrand Dussol, Néphrologue à l’Hôpital de la Conception de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille. C’est aujourd’hui grâce à lui que nous pouvons diffuser des informations scientifiques de qualités sur la Cystinurie, afin d’améliorer la connaissance de cette pathologie auprès des professionnels de santé.

J’ai également fait la connaissance du Professeur Lechevallier, Urologue à l’Hôpital Salvator de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille. Il a été l’un des premiers chirurgiens à utiliser un laser Holmium dans le cadre d’urétéroscopie afin de fragmenter les calculs de cystine. Cette intervention relativement légère a changé la vie de nombreux malades. C’est également grâce à lui que vous pourrez obtenir des informations sur ce sujet à partir de notre site.

Je souhaite surtout dire MERCI… merci à toutes ces personnes qui ont fait avancer la prise en charge de la cystinurie, mais aussi pour l’accompagnement humain qu’ils réalisent au quotidien depuis de nombreuses années.

Après avoir réussi la mission d'information avec l'ancien site internet, l'association évolue avec l'arrivée de cette nouvelle version. En 2007, place à une communication interactive entre les adhérents, patients, médecins, etc...

Diplomé en Marketing et Communication, j'ai par la suite décidé de m'orienter dans des études en Communication et Santé. J'ai obtenu un Master (Bac+5) de l'Ecole de Journalisme et de Communication de Marseille et de la Faculté de Médecine de Marseille en 2006.

Même si aujourd'hui dans le cadre professionnel je suis très éloigné du domaine de la Santé, mes études me sont plus qu'utiles dans le cadre des actions de l'association... comme quoi, tout peu servir :-))

Par contre, je me sens seul dans la gestion des projets de l'association. Je manque vraiment de temps et je n'arrive pas à être partout. Sachez que même lorsque vous n'avez pas de mes nouvelles, c'est que je travaille sur des dossiers de fond. Mais, je suis frustré, car bien souvent, je tarde ainsi à répondre à vous messages.

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