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NOUS REJOINDRE
A ce
jour, l'association à de nombreux projets, mais il est impossible
de pouvoir tous les entreprendre, plus par manque de moyens humains
que par manque de moyens financiers.
Nous avons beaucoup de projets à mener, mais afin de pouvoir
les réaliser, l'association à besoin de vous !
De plus,
si vous êtes
atteint par la Cystinrue, aider l'association, c'est aussi vous
aidez vous même...
Voici
un rapide exemple des dossiers à traiter :
- Diffuser de l’information sur la maladie auprès des
médecins et des malades.
- Faire connaître cette maladie auprès du grand public
en expliquant qu’il s’agit d’une maladie à
part entière, et non pas d’un simple « petit
problème » de calcul !
- Encourager la recherche sur la maladie. Des chercheurs sont motivés,
mais ils n’ont pas les financements nécessaires pour
entreprendre des recherches.
- Trouver les financements nécessaires pour entreprendre
des projets de recherche.
- Trouver des financements pour les projets de l’association
et son développement. Faire des demandes de subvention auprès
des collectivités, des fondations, etc…
- Trouver un parrain ou une marraine célèbre pour
représenter l’association auprès des médias…
(participation à des jeux télévisés,
etc…).
- Faire entrer sur le marché Français, voire Européen,
de l’UrocitK, médicament américain permettant
d’optimiser l’alcalinisation des urines
- Proposer aux adhérents de l’association des bandelettes
PH précises afin de contrôler au mieux l’alcalisation
des urines (une bonne alcalinisation permet de réduire la
cristallisation de la cystine et retarde donc l’évolution
des calculs).
- Obtenir une prise en charge du Ticket Modérateur (le 100%)
pour les malades dont la demande est rejetée par une caisse
d’assurance maladie. Il existe encore aujourd’hui de
nombreuses disparités entre les départements.
- Obtenir le remboursement du dosage de cystine dans les urines
de 24h, de la chromatographie des acides aminés dans les
urines et du traitement permettant d’alcaliniser les urines.
- Ouvrir l’association sur toute l’Europe, impliquant
l’implication de bénévoles traducteurs. Il faut
pouvoir traduire le site internet (ou une partie) et pouvoir répondre
dans différentes langues aux questions des visiteurs.
- Réaliser un nouveau document papier de présentation
de la maladie, cela impliquant un coût très important.
- Réaliser une vidéo d'information sur la maladie
et sa prise en charge (sur internet et DVD).
- Réaliser une BD afin d’expliquer la Cystinurie aux
enfants malades (la génétique, le rein, le traitement,
les différents examens, le régime alimentaire, le
rôle de l’eau et une incitation à en boire beaucoup…)
- Rassembler le plus grand nombre de malades au sein de l’association
afin d’avoir un poids important dans nos démarches
auprès des institutions et des médias.
Et il
y en a encore beaucoup...
Voila
pourquoi il est nécessaire de nous rejoindre aujourd’hui…
faites le pour vous, faites le avec nous !
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