Vidéos journée cystinurie 2016


Comme annoncée lors de la première journée dédiée à la Cystinurie en 2014, la seconde journée a eu lieu le samedi 18 juin 2016 à Marseille avec (de gauche à droite) le Pr. Bertrand Dussol, Jacques Vignaud, Jérôme référent Cystinurie, le Pr Bertrand Knebelmann, le Dr. Isabelle Tostivint, le Pr. Pierre Cochat et le Pr. Philippe Brunet. Merci à l'ensemble de ces intervenants (y compris le Pr. Eric Lechevallier, Pierre Maffei, Rémi Tanga et Saïdara Thirakul absents de la photo).

Merci à nos partenaires, la Faculté de Médecine de Marseille et l'AP-HM pour la mise à disposition des locaux ainsi qu'à notre partenaire Biohealth Italia pour le financement de la restauration et la fourniture aux participants de Lithosolv incluant du papier PH.

Bon visionnage ;-)


Deuxième journée nationale sur la Cystinurie - 18 juin 2016 - Marseille




AU SOMMAIRE :

>> présentation du programme de la journée et des intervenants – par le Pr. Dussol, le Pr. Lechevallier et Jérôme.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2m38s

>> présentation de l’AIRG-France – par M. Jacques Vignaud, Secrétaire de l’Association.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=10m

>> présentation de la Cystinurie et de ses conséquences - par le Pr. Bertrand Dussol – Néphrologue – AP-HM Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=26m59s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=50m35s

>> traitement de la maladie – prévention – alcalisation des urines – par le Dr. Isabelle Tostivint – Néphrologue – AP-HP – Hôpital de la Pitié Salpêtrière – Paris.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=54m16s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h20m42s

>> prise en charge urologique et suivi par l’imagerie – par le Pr. Eric Lechevallier – Chirurgien Urologue – AP-HM – Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h32m4s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h55m44s

>> les particularités pédiatriques de la maladie – par le Pr. Pierre Cochat – Néphro-pédiatre – CHU Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant – Bron
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2h8m39s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2h42m27s

>> les projets de recherche en lien avec la Cystinurie - par le Pr. Bertrand Knebelmann – Néphrologue – AP-HP – Hôpital Necker – Paris.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h6m39s

>> questions/réponses
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h23m41s

>> la posturothérapie en Kinésithérapie - par M. Pierre Maffei et Mme Saïdara Thirakul – Masseur-Kinésithérapeutes – AP-HM – Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h46m4s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h1m44s

>> cystinurie et nutrition – par M. Rémi Tanga – Diététicien-Nutritionniste – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h20m11s

>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h33m51s

>> démarches administratives (ALD, RQTH, Assurances, etc…) – par Jérôme référent Cystinurie – AIRG-France.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h48m52s



Quelques liens utiles :

>> Guide de l'équilibre acide-base : 

>> Livret Cystinurie :

>> Question de M. Richard Mallié, Député des Bouches-du-Rhône à la Ministre de la Santé : 

>> Papier PH URALYT-U Indikatorpapier (pharmacie en ligne Allemande) :

>> Lithosolv :

>> Urocit-K accessible dans le cadre d'une demande d'Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) auprès de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) nécessitant la réalisation d'une procédure spécifique :

Adhérez à l'AIRG-France !

http://www.airg-france.fr/faire-un-don-adherer            
http://www.airg-france.fr/index.php?page_id=742

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