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Comme annoncée lors de la première journée dédiée à la Cystinurie en 2014, la seconde journée a eu lieu le samedi 18 juin 2016 à Marseille avec (de gauche à droite) le Pr. Bertrand Dussol, Jacques Vignaud, Jérôme référent Cystinurie, le Pr Bertrand Knebelmann, le Dr. Isabelle Tostivint, le Pr. Pierre Cochat et le Pr. Philippe Brunet. Merci à l'ensemble de ces intervenants (y compris le Pr. Eric Lechevallier, Pierre Maffei, Rémi Tanga et Saïdara Thirakul absents de la photo).
Merci à nos partenaires, la Faculté de Médecine de Marseille et l'AP-HM pour la mise à disposition des locaux ainsi qu'à notre partenaire Biohealth Italia pour le financement de la restauration et la fourniture aux participants de Lithosolv incluant du papier PH.
Bon visionnage ;-)
AU SOMMAIRE :
>> présentation du programme de la journée et des intervenants – par le Pr. Dussol, le Pr. Lechevallier et Jérôme.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2m38s
>> présentation de l’AIRG-France – par M. Jacques Vignaud, Secrétaire de l’Association.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=10m
>> présentation de la Cystinurie et de ses conséquences - par le Pr. Bertrand Dussol – Néphrologue – AP-HM Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=26m59s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=50m35s
>> traitement de la maladie – prévention – alcalisation des urines – par le Dr. Isabelle Tostivint – Néphrologue – AP-HP – Hôpital de la Pitié Salpêtrière – Paris.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=54m16s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h20m42s
>> prise en charge urologique et suivi par l’imagerie – par le Pr. Eric Lechevallier – Chirurgien Urologue – AP-HM – Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h32m4s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=1h55m44s
>> les particularités pédiatriques de la maladie – par le Pr. Pierre Cochat – Néphro-pédiatre – CHU Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant – Bron
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2h8m39s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=2h42m27s
>> les projets de recherche en lien avec la Cystinurie - par le Pr. Bertrand Knebelmann – Néphrologue – AP-HP – Hôpital Necker – Paris.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h6m39s
>> questions/réponses
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h23m41s
>> la posturothérapie en Kinésithérapie - par M. Pierre Maffei et Mme Saïdara Thirakul – Masseur-Kinésithérapeutes – AP-HM – Hôpital de la Conception – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=3h46m4s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h1m44s
>> cystinurie et nutrition – par M. Rémi Tanga – Diététicien-Nutritionniste – Marseille.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h20m11s
>> questions/réponses.
https://youtu.be/7iNoEqgoNRs?t=4h33m51s
>> démarches administratives (ALD, RQTH, Assurances, etc…) – par Jérôme référent Cystinurie – AIRG-France.
Quelques liens utiles :
>> Guide de l'équilibre acide-base :
https://www.amazon.fr/Guide-l%C3%A9quilibre-acide-base-Florence-Piquet/dp/2365490069
>> Livret Cystinurie :
>> Question de M. Richard Mallié, Député des Bouches-du-Rhône à la Ministre de la Santé :
Retranscription au Journal Officiel http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-13819QE.htm
Vidéo : https://youtu.be/3HNzKSFDan0
>> Papier PH URALYT-U Indikatorpapier (pharmacie en ligne Allemande) :
https://www.bodfeld-apotheke.de/product/uralyt-u-indikatorpapier.27955.html
>> Lithosolv :
http://www.biohealth.it/fr/pathologie/store/165/lithosolv-comprimes.html
>> Urocit-K accessible dans le cadre d'une demande d'Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) auprès de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) nécessitant la réalisation d'une procédure spécifique :
- Formulaire de demande d'Autorisation Temporaire d'Utilisation Nominative d'un médicament : http://ansm.sante.fr/content/download/75975/964999/version/2/file/FormulaireATUn_Q11ADOC025_dec2015.pdf
- Fiche explicative : http://ansm.sante.fr/content/download/75981/965061/version/2/file/Formulaire+ATU_n+Explicatif_dec2015.pdf
- Fiche d'information sur l'Urocit-K (en anglais) : http://docs.missionpharmacal.com/assets/package_inserts/Urocit-K.pdf
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