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Bienvenue le site internet de l’Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie. La Cystinurie est une maladie génétique orpheline affectant les reins. Ce site internet est principalement destiné à la difusion d'informations autour de la Cystinurie. Il a pour vocation de difuser une information scientifique aux professionels de santé, d'aider les malades dans la prise en charge de la maladie et de créer un véritable lieu d'échange entre les familles. Face à cette maladie, il est primordial de rompre l'isolement des malades. il faut plus que jamais se mobiliser, se rassembler autour de l'association et de ses projets afin d’influer toujours plus en faveur de la lutte contre la Cystinurie. Seul face à la maladie, nous ne pouvons rien… ensemble, tout devient possible !
A très bientôt j’espère, Bonne visite… Jérôme
Defazio
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Remerciements à notre partenaire :
Cystinuria
Support Network France - Association pour la Recherche et l'Information
sur la Cystinurie
Association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet
1901 relative au contrat d'association et le décret du 16 août
1901 - Enregistrement à la sous-préfecture d'Aix-en-Provence
le 22 mars 2002 sous le numéro 0131023984 - Publication au Journal
Officiel des Associations du 13 avril 2002, parution numéro 20020015,
annonce 273 - SIREN 449 728 203 - SIRET 449 728 203 00018
Enregistrement du site Cystinurie.com à la CNIL sous le numéro 801228