Bienvenue le site internet de l’Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie.

La Cystinurie est une maladie génétique orpheline affectant les reins.

Ce site internet est principalement destiné à la diffusion d'informations autour de la Cystinurie. Il a pour vocation de diffuser une information scientifique aux professionnels de santé, d'aider les malades dans la prise en charge de la maladie et de créer un véritable lieu d'échange entre les familles.

Face à cette maladie, il est primordial de rompre l'isolement des malades. il faut plus que jamais se mobiliser, se rassembler autour de l'association et de ses projets afin d’influer toujours plus en faveur de la lutte contre la Cystinurie.

Seul face à la maladie, nous ne pouvons rien… ensemble, tout devient possible !

A très bientôt j’espère,

Bonne visite…

Jérôme Defazio
Président du CSN France ARIC

Suite à un incident technique, le site a disparu temporairement... donc, en voici un nouveau, simplifié pour le moment mais dont l'actualisation technique sera beaucoup beaucoup plus simple... je n'ai pas réussi à récupérer le forum de discussion qui ne regroupait malheureusment que très peu de monde... alors je vous propose une nouvelle solution plus simple : Facebook (devenez fan de "Cystinurie, CSN France ARIC").

En raison de problèmes personnels et professionnels, je n'ai pas eu le temps, mais surtout pas le moral de m'occuper de l'association en 2010. Alors, je vais essayer de rebondir en 2011 et d'aller de l'avant, mais j'ai besoin de vous ! N'hésitez pas à me faire signe si vous souhaitez apporter du temps à l'association pour la faire vivre (réponses aux questions, comptabilité, courriers, procédures auprès des autorités pour la prise en charge de la maladie, recevoir les appels pour une permanence téléphonique etc...).